Maladies mitochondriales

Répercussions sur la planification et la sensibilisation

• Rencontrez l’élève et ses parents au début de l’année scolaire afin de discuter de la façon dont l’école peut répondre aux besoins de cet élève relativement aux maladies mitochondriales. Vous pourriez, entre autres, vous informer au sujet de ce qui suit :
  • des forces, des intérêts et des besoins de l’élève;
  • des symptômes particuliers de l’élève;
  • des stratégies fructueuses utilisées à la maison ou dans la collectivité qui pourraient être utilisées à l’école.
• En collaboration avec les parents et des professionnels de la santé, élaborez un plan de gestion écrit qui pourrait inclure, entre autres, les renseignements particuliers suivants :
  • les symptômes qui pourraient nuire à l’élève à l’école et qui pourraient nécessiter une surveillance;
  • le rôle du personnel de l’école;
  • l’équipement et les modifications environnementales nécessaires;
  • à quel moment et quelles mesures d’urgence devraient être prises.
• Si l’élève prend des médicaments au cours de la journée scolaire, discutez avec les parents des effets secondaires possibles. Respectez la politique et le protocole relevant de l’école ou du conseil scolaire relativement à l’entreposage et à l’administration des médicaments.
• Collaborez avec les parents et l’élève afin de déterminer s’ils désirent partager des renseignements précis au sujet des maladies mitochondriales avec les pairs et de quelle façon ils souhaitent le faire. Si tel est le cas, une consultation auprès d’intervenants en matière de santé, tels que les infirmières en santé scolaire ou communautaire, pourrait s’avérer utile.
• Prenez soin de bien vous renseigner sur la façon dont cette incapacité peut avoir une incidence sur l’apprentissage, de même que sur le bienêtre émotionnel et social de l’école. Le fait de lire à ce sujet, de poser des questions et de parler à des professionnels qualifiés améliorera votre compréhension et vous aidera à prendre des décisions visant à appuyer la réussite scolaire de l’élève.
• Collaborez avec l’équipe-école ou l’équipe du conseil scolaire afin de déterminer et de coordonner toute consultation et tout soutien qui pourraient s’avérer nécessaires.
• Déterminez quel équipement ou quelles modifications à apporter à la classe pourraient s’avérer nécessaires et prenez des dispositions à cet égard. Cela peut inclure un ajustement des installations pour de l’équipement de mobilité (p. ex. : fauteuils roulants, orthopodiums et marchettes), des sièges de soutien, des sièges de toilettes de soutien ou des élévateurs pour fauteuils roulants.
• Prenez les dispositions requises pour que l’élève soit en mesure d’éviter la chaleur et le froid, si cela pose problème. Cela pourrait avoir des répercussions sur la récréation, de même que sur les activités au cours desquelles les élèves doivent quitter l’école, telles que les sorties éducatives, les exercices d’évacuation en cas d’incendie, etc.
• Déterminez si des modifications devraient être apportées au calendrier ou à l’horaire habituel de l’école afin de tenir compte de l’équipement de l’élève ou du temps de déplacement d’une classe à une autre.
• Développez un système qui permet de partager l’information relative à la déficience de l’élève et aux stratégies fructueuses utilisées avec les membres du personnel concernés.

Répercussions sur l’enseignement

• Offrez un soutien et prenez des mesures d’adaptation, au besoin, afin de pallier toute déficience cognitive, visuelle ou auditive que l’élève pourrait avoir. Consultez un enseignant spécialisé pour enfants sourds et malentendants ou un enseignant spécialisé pour les personnes ayant une déficience visuelle, au besoin.
• Soyez conscient du fait que les élèves souffrant de maladies mitochondriales pourraient s’absenter fréquemment en raison de rendez-vous chez le médecin ou de traitements médicaux, ou à cause de la fatigue.
• Élaborez une stratégie de communication entre la maison et l’école afin d’être
  informé de toute absence, et tenez l’élève et ses parents au courant de l’apprentissage ayant lieu dans la classe.
• Attribuez une place à l’élève dans la classe en prenant en considération les troubles auditifs ou visuels que celui-ci pourrait avoir.
• Prévoyez des pauses, au besoin, tout au long de la journée, pour aider l’élève à contrôler la fatigue et pour permettre de petits repas fréquents.
• Consultez un spécialiste en éducation physique adaptée ou un physiothérapeute, au besoin.
  

Répercussions sur le bienêtre émotionnel et social

• Faites participer l’élève et les parents à la planification des transitions d’un niveau scolaire à un autre et entre les différentes écoles.
• Examinez la possibilité de compter sur une personne clé qui se présentera chaque semaine, ou chaque jour, pour aider l’élève à développer des habiletés relatives à la planification, à l’autosurveillance et à la résolution de problèmes relativement à toute inquiétude ou à toute difficulté qui pourrait surgir.
• Prenez les mesures nécessaires pour vous assurer que l’élève ne se sente pas mis de côté durant la récréation, les activités intramurales ou les autres activités scolaires, par exemple :
  • offrez-lui la chance de jouer un autre rôle, tel que celui d’arbitre durant les cours d’éducation physique ou les activités intramurales;
  • proposez d’autres activités durant la récréation, telles que le banc de l’amitié pour s’assoir et rencontrer des amis.
• Prenez en compte le fait que l’élève atteint de maladies mitochondriales pourrait avoir des restrictions alimentaires, telles qu’éviter le glutamate monosodique (GMS). Aidez-le à se sentir inclus dans la classe en prenant ces restrictions en considération lorsque des aliments sont servis à l’occasion d’évènements spéciaux ou sont apportés dans la classe.
• Encouragez les autres élèves à rejoindre l’élève souffrant de maladies mitochondriales au terrain de jeux afin
  qu’il puisse participer à des activités comportant des exigences restreintes sur le plan physique.

Lors de la lecture des répercussions énumérées plus haut, prenez en considération les questions suivantes :

1.	Ai-je besoin de reparler avec les parents afin de mieux comprendre les forces et les besoins de l’élève?		Oui		Non
2.	Ai-je besoin d’un apprentissage professionnel ciblé? Si oui, quels seraient les stratégies et les sujets particuliers à examiner?		Oui		Non
3.	Une consultation auprès du personnel de mon autorité scolaire est-elle requise? Si oui, quels seraient les enjeux et les questions à examiner?		Oui		Non
4.	Une consultation auprès des fournisseurs de services externes est-elle requise? (p. ex. : Réseau d’adaptation scolaire, Santé à l’école, Alberta Children’s Hospital, Hôpital Glenrose) Si oui, quels seraient les enjeux et les questions à examiner?		Oui		Non
5.	Des services offerts à l’élève par un fournisseur externe sont-ils requis? Si oui, à quels résultats pourrait-on s’attendre?		Oui		Non
6.	Un renvoi à l’approche d’encadrement global est-il nécessaire? Si oui, quels seraient les enjeux et les questions à examiner?		Oui		Non