Fibrose kystique

Répercussions sur la planification et la sensibilisation

• Rencontrez l’élève et ses parents au début de l’année scolaire afin de discuter de la façon dont l’école peut répondre aux besoins de cet élève relativement à la fibrose kystique. Vous pourriez, entre autres, vous informer au sujet de ce qui suit :
  • des symptômes particuliers qui pourraient avoir une incidence sur l’élève à l’école;
  • des stratégies fructueuses utilisées à la maison ou dans la collectivité qui pourraient également être utilisées à l’école.
• En collaboration avec les parents et des professionnels de la santé, élaborez un plan de gestion écrit conforme aux politiques et aux protocoles relevant de l’école et du conseil scolaire. Ce plan devrait comprendre des renseignements spécifiques portant sur ce qui suit :
  • le rôle du personnel de l’école dans la gestion de la fibrose kystique;
  • les étapes à suivre pour le traitement à l’école, le cas échéant (p. ex. : techniques de décongestion des voies respiratoires);
  • à quel moment des mesures d’urgence devraient être prises.
• Si l’élève prend des médicaments au cours de la journée scolaire, discutez avec les parents des effets secondaires possibles. Respectez la politique et le protocole relevant de l’école ou du conseil scolaire relativement à l’entreposage et à l’administration des médicaments.
• S’il y a au moins deux élèves atteints de fibrose kystique à l’école, discutez avec les parents afin de découvrir si l’un d’entre eux a été confirmé comme souffrant du complexe B. cepacia. Les personnes non infectées atteintes de fibrose kystique ne devraient pas se trouver dans la même pièce que celles infectées.
• Collaborez avec les parents et l’élève afin de déterminer s’ils désirent partager des renseignements précis au sujet de la fibrose kystique avec les pairs et de quelle façon ils souhaitent le faire. Une consultation auprès d’intervenants externes en matière de santé, tels que les infirmières en santé scolaire ou communautaire, pourrait s’avérer utile.
• Prenez soin de bien vous renseigner sur la façon dont la fibrose kystique peut avoir une incidence sur l’apprentissage, de même que sur le bienêtre émotionnel et social de l’élève. Le fait de lire à ce sujet, de poser
  des questions et de parler à des professionnels qualifiés améliorera votre compréhension et
  vous aidera à prendre des décisions visant à appuyer la réussite scolaire de l’élève.
• Collaborez avec l’équipe-école ou l’équipe relevant du conseil scolaire afin de déterminer et de coordonner toute consultation et tout service qui pourraient s’avérer nécessaires.
• Développez un système qui permet de partager l’information relative à la déficience de l’élève et aux stratégies fructueuses utilisées avec les membres du personnel concernés.
  

Répercussions sur l’enseignement

• Soyez conscient du fait que les élèves souffrant d’une forme grave de la fibrose kystique pourraient s’absenter fréquemment en raison de rendez-vous chez le médecin ou de traitements médicaux, ou à cause de la fatigue.
• Élaborez une stratégie de communication entre la maison et l’école afin d’être informé de toute absence, et tenez l’élève et ses parents au courant de l’apprentissage ayant lieu dans la classe.
• Assignez à l’élève souffrant de fibrose kystique un compagnon de travail qui peut apporter son aide pour compléter les travaux manqués ou suivre l’évolution de travaux si l’élève doit s’absenter.
• Assurez-vous que l’élève a de l’eau à sa disposition et qu’il boit régulièrement. Les élèves atteints de fibrose kystique sont enclins à la déshydratation.
• Gardez à l’esprit les contextes et les substances qui pourraient causer des infections ou des difficultés respiratoires (p. ex. : légumes pourrissants, meules de foin, marais, lits de cours d’eau et sites de construction) et faites preuve d’une grande prudence près de ceux-ci. Cela est à prendre en considération au moment de planifier des sorties éducatives ou d’apporter du matériel dans la classe.
• Assurez-vous que l’élève maintient une participation au cours d’éducation physique à un niveau correspondant à sa résistance. L’exercice aide à améliorer la santé cardiovasculaire et permet d’éliminer les sécrétions des voies respiratoires.
• Mettez l’accent sur le fait que tous les élèves doivent avoir de bonnes habitudes d’hygiène afin d’éviter la transmission de germes qui pourraient rendre malade un élève atteint de la fibrose kystique. Ces habitudes peuvent inclure, entre autres :
  • des lavages de mains fréquents, plus particulièrement après avoir utilisé les cabinets de toilette, de même qu’avant et après avoir manipulé des aliments;
  • le non-partage d’ustensiles, de tasses ou de produits en conserve;
  • le nettoyage des surfaces d’appareils d’exercices avant et après leur utilisation.

Répercussions sur le bienêtre émotionnel et social

• Faites participer l’élève et les parents à la planification des transitions d’un niveau scolaire à un autre et entre les différentes écoles.
• Soyez conscient du fait qu’il est possible que certains élèves ne se sentent pas à l’aise de prendre leurs médicaments ou de recevoir des traitements devant leurs pairs. Discutez de ces situations avec l’élève et sa famille, afin de déterminer la meilleure façon d’appuyer l’élève dans son régime de traitement.
• Soyez conscient du fait qu’il est possible que les élèves atteints de fibrose kystique éprouvent des douleurs à l’estomac et aient des gaz embarrassants. L’élève devrait toujours avoir le droit d’aller aux toilettes, besoin.
  

Lors de la lecture des répercussions énumérées plus haut, prenez en considération les questions suivantes :

1.	Ai-je besoin de reparler avec les parents afin de mieux comprendre les forces et les besoins de l’élève?		Oui		Non
2.	Ai-je besoin d’un apprentissage professionnel ciblé? Si oui, quels seraient les stratégies et les sujets particuliers à examiner?		Oui		Non
3.	Une consultation auprès du personnel de mon autorité scolaire est-elle requise? Si oui, quels seraient les enjeux et les questions à examiner?		Oui		Non
4.	Une consultation auprès des fournisseurs de services externes est-elle requise? (p. ex. : Réseau d’adaptation scolaire, Santé à l’école, Alberta Children’s Hospital, Hôpital Glenrose) Si oui, quels seraient les enjeux et les questions à examiner?		Oui		Non
5.	Des services offerts à l’élève par un fournisseur externe sont-ils requis? Si oui, à quels résultats pourrait-on s’attendre?		Oui		Non